LA DOULEUR NEUROPATHIQUE SOULAGEE PAR LA NEUROSTIMULATION MEDULLAIRE
Une technique qui vient à l'aide de certains patients douloureux et dans certaines douleurs.
La neurostimulation utilise un système de petite taille, le
neurostimulateur qui est placé dans une poche sous-cutanée située dans
l’abdomen.
Le stimulateur envoie des impulsions électriques
douces et contrôlées de manière précise à la moelle épinière - elles
sont ressenties comme des sensations de fourmillement agréables.
Ces impulsions électriques sont délivrées au moyen d'une électrode
qui est implantée après incision le long de la moelle épinière. Elles
empêchent le signal de la douleur d'atteindre le cerveau, soulageant
ainsi la douleur.
Du fait que la neurostimulation agit dans la région où voyagent les
signaux de la douleur, les impulsions électriques peuvent être dirigées
pour couvrir la zone spécifique où la douleur est ressentie.
La neurostimulation n'implique l'utilisation d'aucun médicament, il
n'y a donc que peu d'effets indésirables qui accompagnent souvent les
autres traitements. Elle permet même parfois de réduire le besoin en
antalgiques.Laurent
VINIKOFF sauve des vies, mais il n'a pas la chance d'exercer dans un
hôpital public donc aucune subvention n'est accordée à la Clinique. Ce
qui veut dire que des chirurgiens exemplaires avec 15 années d'études
et plus, de formations, et de diplômes sont frustrés car ils ne peuvent
pas soigner correctement les malades. Je suis actrice principale de
cette frustration. J'ai passé deux années de souffrances atroces car il
n'y avait pas de solution financière. Une thérapie chirurgicale existe
mais elle n'est pas reconnue par le cahier des charges de la CNAM.
Dois-je me contenter d'un "Pas de chance tu vas crever dommage". Non je
réclame les soins pour tous. Les douleurs physiques et psychologiques
sont possibles à traiter. Il faut juste en prendre conscience.
Aidez-nous..
La
douleur n'est pas une fatalité. Cessons notre égoïsme et pensons aux
autres. Nous devons nous unir afin de ne pas tomber dans une médecine
de luxe.
Si
vous visitez ce site, pour quelque raison que se soit, je vous demande
de me laisser un petit message sur mon livre d'or. Sympa merci.
Vous pouvez me joindre par téléphone au numéro 0615578383 . Bien sûr, nous serons également heureux de recevoir un e-mail de votre part à l'adresse suivante : association-afvd@neuf.fr
Si
vous ne connaissez pas encore notre action et si c'est par Internet que
vous avez entendu parler de nous pour la première fois, nous vous
serions reconnaissants de prendre contact avec nous pour nous faire
part de vos souhaits et de vos questions. Nous nous tenons à votre
entière disposition pour vous informer.
Notre
but est de faire entrer dans le cahier des charges de la sécurité
sociale, un appareil nommé Stimulateur Électrique, appareil donnant
droit à une réduction de souffrance considérable, et à un accroissement
de la mobilité des membres impressionnant. A ce jour nous sommes
contraintes, nous personnes souffrantes de douleurs violentes dues à
différentes causes (maladies-problèmes mécaniques-douleurs
post-opératoires-accidents et même difficultés occasionnées par la
maladie de Parkinson,
Dystonie, Épilepsie,.......) de payer personnellement les appareils de
stimulation, prescrits par nos chirurgiens, qui coûtent très chers, ou
de les faire payer la le service financier de certains CHU qui ne
peuvent plus suite à ce coût faire les recherches nécessaires pour leur
cause. Ceci pour un manque de prise de conscience de la part des
politiques.
Depuis Juin 2008 une partie ce combat est terminé
puisque l'appareil rechargeable pour la neurostimulation médullaire est
remboursé.
Martine
ne pouvait plus marcher. Elle était dans son lit 23 heures sur 24.
Aujourd'hui avec l'investissement d'une pile et d'une sonde de 4
électrodes donc au total deux piles, deux sondes, elle marche pendant 1
heure et demie de temps en temps et elle peut rester assise en société.
Elle est pleine de bonheur et elle est levée 8 à 10 heures sur 24.
Mais pour arriver à avoir le droit de se lever elle a dû investir plus
de 5000€. Malheureusement pour une courte durée. Le matériel qui
conviendrait, serait installé pour 4 ou 5 années, mais il coûte 20000€.
OU EST LE DROIT AUX SOINS POUR TOUS?
QUE FAISONS NOUS POUR LES HANDICAPÉS, CES ENFANTS QUI SOUFFRENT?
SE SOIGNER EST-IL UN LUXE? ACTUELLEMENT OUI...
COMMENT
ENVISAGEONS NOUS L'AVENIR DES CHIRURGIENS QUI SE FORMENT REGULIEREMENT
POUR ÊTRE AU TOP, SI LA SOCIETE NE LES LAISSE PAS TRAVAILLER? CERTAINS
DE CES CHIRURGIENS SONT AU POINT DANS LA TECHNIQUE DE L'OPÉRATION
CEREBRALE ET PARCEQUE L'ARH NE PREND PAS CONSCIENCE QUE CE SONT LES
MALADES QUI SOUFFRENT, ET QUI SONT PRIS EN OTAGE, LES CHIRURGIENS QUI
TRAVAILLENT DANS LE PRIVE NE PEUVENT PAS EXERCER LEUR PROFESSION ET
CEUX QUI TRAVAILLENT DANS LE PUBLIC SONT PRIVES D'UN BUDGET QUI DEVRAIT
ÊTRE PRIS EN CHARGE PAR LA CAISSE NATIONALE.
Tout
particulièrement Mr Vinikoff de la Clinique Velpeau de TOURS et Mr
Coubes du CHU de Montpellier,. Deux hommes qui ont une valeur
inestimable aux yeux des malades tels que les personnes atteintent de douleurs
postopératoires et de la dystonie, une maladie orpheline faisant
souffrir des enfants, des adultes, des familles entières. Les
recherches ont pu déterminer qu'à ce jour la stimulation redonne à ces
malades la possibilité de vivre à peu près normalement. Il est de notre
devoir d'aider au plus vite ces chirurgiens à exercer leur profession
sans limite.
J'ADRESSE
DES REMERCIEMENTS AU PROFESSEUR FRANÇOISE LAPIERRE ET PHILIPPE RIGOARD
DU CHU DE POITIERS (86) . CES PERSONNES ONT FAIT CONFIANCE
AU DR VINIKOFF ET ELLES M'ONT PERMIS LE 5 AVRIL 2006
UNE FOIS DE PLUS DE RETROUVER UNE VIE ACCEPTABLE EN M' IMPLANTANT LE
TOUT DERNIER MATÉRIEL SORTI "RECHARGEABLE" GRÂCE A CETTE MOBILISATION
JE VAIS ÊTRE EXONEREE
D'INTERVENTION PENDANT A PEU PRÈS 9 ANNÉES.
LE MIRACLE EST BIEN LA.
JE RESTE LEVÉE 6 A 8 H SUR 24 HEURES ET NON 1 H QUAND JE SUIS SANS NEUROSTIMULATION. ALORS QU'EN PENSEZ-VOUS?
Pas
une journée ne passe sans que nous pensions à nos chirurgiens
respectifs, qui nous ont donné le bonheur de revivre. Toutefois ils
n'ont pas les moyens humains et financiers d'implanter toutes les
personnes pour qui la stimulation est impérative pour continuer à vivre.
°VOUS ÊTES PORTEURS DE STIMULATEUR MÉDULLAIRE OU CEREBRALE, NOUS SERIONS TRÈS HEUREUX DE VOTRE TÉMOIGNAGE.
Vous
qui êtes chirurgien ou spécialiste ou même encore journaliste, nous
vous serions reconnaissants de bien vouloir nous contacter afin que
nous puissions tous ensemble sensibiliser nos ministres sur le pouvoir
exceptionnel de cet appareil et expliquer que celui-ci n'est pas
bénéfique que sur un problème, mais sur des centaines de patients qui
pourraient en bénéficier et ainsi retrouver une certaine raison de
vivre.
Nous vous attendons. Rejoignez l'équipe, nous combattrons ensemble afin que notre avenir ne soit pas compromis.
Association Francophone
Pour
Vaincre les Douleurs
Membre fondateur de l'ADES
Alliance Douleur En Souffrance
ADES est un collectif qui regroupe les associations de malades concernés par la douleur.
Nous souhaitons nous allier pour modifier les mentalités dans la prise en charge de la douleur.
Strasbourg en 2008, bientôt du 18 au 21 Novembre à Paris nous serons présents comme toutes les années aux côtés de la SFETD.
L’association a pour objet :
-
De Partager l’information avec les patients, leur entourage
et le tout public sur la douleur, la souffrance psychique et les moyens
thérapeutiques à leur disposition pour la combattre.
-
D’améliorer l’accès pour tous les patients à toutes les
techniques scientifiquement validées et disponibles.
D’intervenir auprès des instances professionnelles et
politiques concernées pour améliorer la formation des professionnels de santé
médicaux et paramédicaux.
-
De faire promouvoir les bonnes pratiques de soins et de
prise en charge de la douleur et de la souffrance psychique qui y est liée.
De défendre les intérêts des patients et malades en
général et des personnes victimes
de la douleur et de la
souffrance psychique qui y est liée en particulier.
L’association a été créée en 2006
par des hommes et des femmes concernés par la douleur chronique et leurs amis.
Les malades s’associent aux soignants pour mener des actions efficaces, pour faire reconnaître la douleur comme une maladie. Des méthodes existentent nous souhaitons qu’ el les soient pratiquées par tous les soignants et pour tous les malades.
Il faut faire confiance aux spécialistes de la douleur et aux malades. Les responsables politiques, économiques et sociaux doivent oeuvrer pour donner les moyens matériels, humains et financiers.
Tous ensemble nous pouvons changer les habitudes et les préjugés sur les douleurs physiques et psychologiques. Lutter, Informer et Aider sont les trois maitres mots de notre combat.
Je tiens à rendre un grand hommage à tous ceux qui ont participé à la création de cette association, aux
actions menées et à venir qui je le souhaite seront des références utiles pour tous les Patients douloureux.
Longue vie à l’AFVD
Martine Chauvin
Cette association est le fruit de mes 7 années de souffrances. J'ai commencé par construire ce site qui a bien évolué depuis 2003.
Ensuite j'ai écris "Balle de Match" afin de financer mon intervention :
La Suite de"Balle de Match" La Maîtrise de la Souffrance par la Neurostimulation est disponible. Vous pouvez commander "Jeu Set et Match" La Victoire de la Neurostimulation en adressant un mail à martinechauvin2234@neuf.fr afin d'échanger nos coordonnées. Le prix est de 15,00 plus 3,00 de frais de port ou directement sur le site: http://www.priceminister.com Merci de m'aider dans la communication de la NEUROSTIMULATION.
Dans ce deuxième ouvrage, Martine nous explique, avec ses mots, un des moyens de traiter certains types de douleurs: la neurostimulation. Force est de constater qu'elle l'expose aussi bien qu'un Professionnel de la santé. Son expérience de ce traitement met l'accent sur les difficultés d'en bénéficier pleinement et équitablement.
En effet, peu de malades, d'administrations et de médecins, connaissent ce procédé car, pas enseigné voire stigmatisé, soit par méconnaissance ou parce qu'il nous renvoie à nous-mêmes : des êtres fragiles, mortels avec nos faiblesses mais également une générosité qui peut à tout moment émouvoir.
J'espère qu'à travers cet ouvrage fait de larmes, d'espoir et d'une rage de vivre, une grande majorité de nos compatriotes nous appuieront dans notre combat : permettre accès au plus grand nombre aux soins les plus modernes et efficaces.
Laurent Vinikoff
Dans l'attente d'une prise de conscience de nos politiques que l'avenir de ces malades est possible qu'en privilégiant le développement de ces stimulations, nous vous encourageons à participer du mieux que vous pouvez en envoyant des dons privés à l'adresse www.urma-montpellier.org, un lien est disponible sur la page Contact.
Pas une journée ne passe sans que nous pensions à nos chirurgiens respectifs, qui nous ont donné le bonheur de revivre. Toutefois ils n'ont pas les moyens humains et financiers d'implanter toutes les personnes pour qui la stimulation est impérative pour continuer à vivre.
Nous vous attendons. Rejoignez l'équipe, nous combattrons ensemble afin que notre avenir ne soit pas compromis.
Pierre Richard m'a fait l'honneur de me dédicacer une photo, et j'ai eu l'immense privilège de discuter avec lui un trop court moment, mais c'est un homme très généreux et qui saura j'en suis sûr représenter l'association "ÉTOILE D'ARGENT" et faire passer l'information de nos gros soucis de prises en charge en tant que malades.
Merci Pierre